マルファン症候群

ん?マルファン症候群、初めて聞いた名前だな。
そう思った方が大半だと思います。ご安心ください私もお医者さんから宣告された時、同じことを思いました。
 

「マルファン症候群」と調べてみるとたくさんの記事が出てきます。
なるほど・・・わからない・・・
というのが2012年の私です。
それから診察や手術を経たからこそわかる「マルファン症候群」を自分なりの言葉で記しました。
 

まずどんな病気なの?

マルファン症候群は遺伝子疾患約5000人に1の割合でかかる病と言われています。
5000人に1人というと「意外と多いな」と思うかもしれません。しかし多いのは当然なのです、なぜなら遺伝子疾患なので文字通り「遺伝」するのです。その確率は50%
父、母のどちらかがマルファンで子供を2人授かったらその内の人はマルファンである可能性が高い、この積み重ねが5000分の1を築き上げていったのです。
この病気で一番恐れられていることは「大動脈解離」と言われていますが私はそうは思いません。

一番恐いのは「自分が病気であることを知らない」ことだと考えるからです。

自分が病気であると知り、周りにも理解してもらい、深呼吸して病院へむかう。まずはそこからです。
病気を知るということ、これは悲しいことではなく「長生きする権利」を手に入れることです。せっかく手に入れた権利ならば存分に使うべきと考えます。
 

どうして自分がマルファン症候群だってわかったの?

マルファン症候群は、身体的特徴がたくさんあって

・高身長(私は183cm)
・痩せ型(55kg)
・手足、指が異常に長い(足の長さはマルファンの唯一のメリット)
・肺気胸になったことがある(2度なりました)
・側湾(激しく、手術予定)
・近視(近視、乱視です)
・偏平足(偏平足です)


などたくさんのチェック項目があってお医者さんの判断で診断されます。
ちなみに私は100点満点の診断結果。

ここではわかりやすい項目を並べたんだけど、もしもこれを見た人が

「あれ?自分もあてはまっている」
「なんか友達がそんな感じだなー」


って人がいたら大げさじゃないから、一度診察を受けてほしい。
病院で小児科、循環器内科、遺伝子科、整形外科などで「マルファン症候群の疑いがあるので検査を」
と伝えれば、心エコーや病歴、身体検査で判断してくれる。
できれば、循環器内科・外科、整形外科、小児科、呼吸器科のある総合病院へ。

検査自体、痛いものは一切なく怖いことは一切ないので安心して受診してください。

もしもの話、自分がマルファン症候群であることを知らないまま生きていたとする。

するとどうなるか、100%に近い確率で大動脈解離を起こし突然死をむかえます。
それは早ければ10代後半、20代前半にも。

解離は緊急搬送されても治療できる病院にたどり着けるか、幸運にも手術を受けることができた、としても助かる可能性は低い。そう言われています。

ならどうするか。

自分が病気を認知し、適切な診断を受け、大きな決断をすることです。
私も解離を防ぐために人工血管に置換する手術を受けました、しかも9月に初診、11月に手術だよ。

これでわかるように、いつ爆発するかわからない心臓爆弾を抱えているくらいなら、運良く病気を知れたのならすぐに治療した方がいいに決っている。
人生最大の決断だったと思う。心臓の手術、聞くだけで恐いよ。
しかし、最善の準備が整っての手術なら現在では成功率は極めて高く心して受けることができる。
私もいまこうしてこたつに入ってyoutube流しながら書いていられるのは手術が大成功だったから。
 

もしも自分が病気だったらどうすればいいの?

私が大事にしている考えを伝えたいと思います。それは
「病院は1つに絞らない」こと。
つまりは
セカンドオピニオンを受け、他の先生の意見も聞くことです。
これは私の推測ですが地域密着、
医者との距離が近い田舎ほどこういう考えを持っている気がします「病院をかえるのは先生に失礼だ。」と。
それはどうでしょうか。確かにあなたにとってその医者はずっと診てくれた大切な1人です、ですがその医者にとってあなたは1日に数百と来る患者の内の1人に過ぎません。
その選択があるかないかで今後の人生が変わるかもしれないのなら一度通院がてら都内の観光でもいかがでしょう、
たった1
日の旅行が一生の分岐点になるかもしれません。
私はネットで調べ「ここの先生に診てもらいたい」と東京へ足を運びました。その結果、手術を受けることができその経過も良好で本当に良い選択をしたと断言できます。その経験から「セカンドオピニオン」の大事さをこれからも広めていくつもりです。

 

最後に

私は神様が持つクジのなかからたまたま「マルファン症候群」と書かれた物を引きました。
しかし、その裏を見ると「その代わりにマジシャンの才能をあげるから頑張りなさい。」
と、そう言われた気がしたのです。
病気のクジを引くと誰しも不安に押しつぶされそうになります、そんなときは勇気をだしてクジの裏を見つけ出して欲しい、そう願います。
私が引いた5000分の1のクジは決してハズレなんかではありません、
「マルファン症候群」は一生を共にする私のパートナーです。


 
藤田大知

プロフィール

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経歴
1989年12月26日産まれ26歳の若手マジシャン。

TVで見た「前田知洋」に影響を受けマジックを始める。
当時中学生、録画したマジック番組を何度も再生し独学でテクニックを学ぶ。

高校生時代は各地で新・忘年会や学園祭、企業のパーティーに出演
老人ホームや病院施設へのボランティア活動も積極的に行った。

現在はマジシャンの名前とともに持病でもある「マルファン症候群」
をより多くの人に知ってもらおうと活動中。
メディア・受賞歴
SAM世界マジックシンポジウム出場・2006/2007
高校生マジシャンとしてカードマジックを披露
FM富士ラジオ出演・2012
UGMマジックコンベンション出場・2014
7年ぶりのコンテストに出場、入賞は逃すも審査員に大きな支持を得る。
JCMAチャレンジャーズライブ・セントラルリーグ2014・3位入賞
カード一組のみを使う手順でテクニックとともに軽快なトークで高い評価を獲得。
YBSラジオ出演・2014
山梨日日新聞・2014
JAPANCAP2015出場・2015
NHK甲府「ヤマナシQUEST」出演・2015
NHK総合「おはよう日本」出演・2015
山梨YBSテレビ「YBSワイドニュース」出演・2015
山梨日日新聞・2015
テレビ東京「生きるを伝える」出演・2015
朝日新聞・2016
JCMAチャレンジャーズライブ・パシフィック2016春・2位受賞
フォーサイト・クロースアップコンテスト2016・優勝
UGMマジックコンベンション・UGM特別賞2016
UGMマジックコンベンション・TMA特別賞2016
同一大会にてダブル受賞。
NHK・Eテレ「ハートネットTV」出演・2016
YBS「YBSワイドニュース」出演・2016
病歴
2012年
左肺の自然気胸で入院・肺に管を刺すドレナージ治療を受ける。
同年、先天性の遺伝子疾患「マルファン症候群」であることを告げられる
2014年
4月
右肺の緊張性気胸で緊急搬送、あと1時間病院への到着が遅れたら命はなかったと告げられる。
11月
心臓、漏斗胸の手術。
東京大学医学部附属病院にて胸部大動脈置換、僧帽弁の形成、漏斗胸の矯正の13時間にも及ぶ
大手術
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